COMUNICADO EXTRAORDINÁRIO

 

A SED BRASIL, Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, deseja, neste comunicado, externar seu enorme descontentamento com a reportagem sobre a paratleta Verônica Almeida, veiculada no Fantástico do dia 18/01/2015, na Rede Globo de Televisão.
Em tal reportagem, Verônica Almeida fornece informações incompletas e incorretas sobre a síndrome. Nós da SED BRASIL acreditamos que Verônica tenha sido mal orientada pelos médicos que a acompanham.
A equipe do Fantástico entrou em contato conosco em busca de informações corretas e indicação de um médico que pudesse esclarecer sobre a síndrome. Nós indicamos a Dra. Neuseli Lamari, estudiosa da síndrome há mais de 25 anos.
Foi uma pena que a equipe jornalística do Fantástico editou as informações da Dra. Neuseli, preferindo divulgar uma historia de "superação" que colocou em pânico muitos familiares e pacientes de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Algumas considerações a respeito das declarações dadas:

1. SED não é uma doença degenerativa. Algumas consequências da SED, artrose por exemplo, são degenerativas mas a síndrome não é.

2. SED não é progressiva.

3. SED não é fatal. O subtipo vascular tem expectativa menor que o resto da população, hoje em torno de 53 anos. Temos registros de pacientes vasculares que morreram aos 3 anos e outros que morreram aos 75 anos. E mesmo sendo um paciente vascular, nenhum médico tem como avaliar quanto tempo de vida ainda resta pois não há degenaração dos órgãos. Em SED vascular, a causa da morte costuma ser ruptura espontânea de órgãos internos e isso se dá sem aviso, por isso a morte súbita. Se um paciente de SED tiver outra patologia, como câncer, essa patologia pode determinar o tempo restante de vida. SED costuma ser uma condição ao longo da vida.

4. Mulheres pacientes de SED tem condições de levar uma gestação até o fim. Gestações em pacientes de SED vascular são consideradas de risco mas podem ser levadas até o fim facilmente.

5. A comunidade científica desconhece o tratamento feito na França por Verônica. Entramos em contato com médicos fora do Brasil e eles desconhecem a eficácia do tratamento. A SED BRASIL desaconselha tal tratamento por esses motivos.

6. De acordo com a Dra. Margarida Freund, geneticista brasileira que estuda SED há mais de 30 anos, não existe maneira de aumentar a porcentagem de colágeno de um paciente. Nem seria necessário pois o paciente de SED não tem baixa quantidade de colágeno, ele tem um colágeno "defeituoso". O paciente de SED tem um defeito genético no tecido conjuntivo.

7. Não existe cura para SED. Basicamente SED é um defeito genético no gene. Ainda não existe uma maneira de "consertar" o gene.

8. O tratamento da SED é sintomático, isto é, trata-se os sintomas conforme aparecem. Todos sabemos que a SED se manifesta de maneira diferente em cada paciente. Mesmo pacientes da mesma família podem apresentar sintomas diferentes. O tratamento será baseado naquilo que o paciente apresentar.

9. O paciente de SED não perde o movimento dos membros. Alguns pacientes tem dificuldade de deambulação por instabilidade articular ou devido a dores lancinantes. 

10. Algumas consequências da síndrome, como artrose ou até cirurgias mal feitas podem diminuir a amplitude de movimento dos membros superiores e inferiores. Mas isso não é considerado perda de movimento.

11. Pacientes de SED não são considerados pessoa com deficiência e não tem nenhum direito por ter a síndrome. Algumas consequências da SED podem gerar deficiência em alguns casos. 

12. Não existe tratamento em forma de injeções que seja de conhecimento da comunidade cientifica. 

Fica então registrada nossa indignação com o desserviço que a reportagem gerou. Anos de trabalho de várias pessoas na associação, traduzindo artigos de fontes seguras, viajando para simpósios em busca de informação, mantendo contato com profissionais estrangeiros foram jogados fora com 5 minutos de declarações equivocadas de uma paciente mal informada.
Muitos pacientes e familiares entraram em pânico com as declarações errôneas de Verônica. A SED BRASIL pede calma a essas pessoas. Pedimos que não procurem tratamentos experimentais sem comprovação.

Qualquer dúvida, a SED BRASIL está aberta a maiores esclarecimentos

Désirée Novaes 
Vice-Presidente da SED BRASIL

 

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Prezados Associados e público em geral,

 

 

Vimos, por este, alertar que a SED BRASIL não realiza diagnósticos médicos nem prescreve quaisquer medicações ou tratamentos relacionados à Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.

Nesse sentido, recomenda a todos que pautem suas condutas somente a partir das orientações individualmente fornecidas pelos profissionais de saúde autorizados e competentes para cada caso.

Em tempo, a SED BRASIL não avaliza nem se responsabiliza por quaisquer comentários postados por usuários em suas páginas no Facebook, respondendo cada um pessoalmente pelo conteúdo do que postou, sem prejuízo de sua pertinente moderação.

 

 

São Paulo, 27 de agosto de 2013.

 

 

 

Conselho Técnico-Científico da SED BRASIL

Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade