Missão

​A SED BRASIL tem como metas principais o desenvolvimento e divulgação do conhecimento sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Hipermobilidade, bem como o cuidado e o apoio às pessoas afetadas e suas famílias, por meio da consecução dos seguintes objetivos:​

a. Coletar e divulgar informações, estudos e pesquisas que digam respeito ao diagnóstico, tratamento e prognóstico dos pacientes de SED e Hipermobilidade;

b. Identificar serviços e profissionais capacitados em instituições de ensino e pesquisa, em áreas relacionadas à SED e Hipermobilidade, mantendo permanente contato com essas instituições;

c. Estimular as pesquisas nas diversas áreas relacionadas à SED e Hipermobilidade;

d. Identificar e congregar profissionais qualificados para o diagnóstico e tratamento da SED e Hipermobilidade;

e. Mapear, elaborar e divulgar estatísticas a respeito da SED e da Hipermobilidade no Brasil;

f. Organizar atividades científicas, sociais e culturais com a participação de pacientes, familiares e profissionais de saúde e educação, promovendo a cidadania, inclusão e acessibilidade;

g. Implementar projetos que visem à melhoria da qualidade de vida dos pacientes com SED e Hipermobilidade;

h. Desenvolver estratégias para esclarecimento do público em geral, bem como dos profissionais de saúde e educação, a respeito da SED e Hipermobilidade, nas esferas pública e privada;

i. Apoiar iniciativas e desenvolver projetos que visem facilitar o diagnóstico precoce da SED e da Hipermobilidade;

j. Desenvolver formas de apoio aos pacientes com SED e Hipermobilidade e seus familiares por meio de orientação sobre a patologia, amparo moral, psicológico e jurídico;

k. Utilizar os meios disponíveis para garantir e facilitar o acesso das pessoas com SED e Hipermobilidade aos recursos clínicos e laboratoriais existentes;

l. Manter contato permanente com outras associações internacionais da Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, e ainda com outras associações, nacionais ou internacionais, ligadas às doenças hereditárias do tecido conjuntivo;

m. Manter convênios e/ou parcerias com centros de tratamento especializados relacionados à SED e Hipermobilidade, com entidades voltadas para o tratamento e/ou reabilitação de pessoas portadoras de necessidades especiais e/ou doenças genéticas/raras, dentro ou fora do território nacional, bem como com o Poder Público, se qualificada para tal;

n. Apoiar, propor, e desenvolver, projetos e mobilizações que visem à criação de instrumentos normativos e políticas públicas que objetive o reconhecimento da Síndrome de SED e Hipermobilidade como doença crônica e grave, em muitos casos, incapacitante, empenhando-se pela defesa dos direitos das pessoas afetadas pela SED e Hipermobilidade e das doenças raras de um modo geral, dentro do contexto da plena cidadania, de uma sociedade inclusiva e igualitária, junto ao poder público e à sociedade.