Nosso Estatuto

 

CAPÍTULO I - DA NATUREZA, SEDE SOCIAL, DURAÇÃO E OBJETIVOS

Art.1º - SED BRASIL - Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade é uma associação civil de direito privado, sem fins lucrativos, de caráter social e educacional, de duração indeterminada, regida pelo presente Estatuto e pelas disposições legais em vigor, com sede e foro na cidade de São Paulo/SP, situada na Rua Vespasiano nº 334 - 2º andar– Vila Romana – CEP 05044-050, com abrangência em todo território nacional, da qual fazem parte as pessoas afetadas pela Síndrome de Ehlers-Danlos e/ou Hipermobilidade, seus familiares, profissionais das áreas afins e outros interessados.

Art. 2º - A SED BRASIL, no desenvolvimento de suas atividades, observará os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade, razoabilidade e da eficiência e não promoverá qualquer discriminação de raça, cor, gênero, idade, origem ou religião na admissão de seus Associados ou na prestação de serviços à comunidade, mantendo total independência com relação a partidos políticos e organizações religiosas.

Art. 3º - A SED BRASIL tem como metas principais o desenvolvimento e divulgação do conhecimento sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (doravante chamada de SED) e Hipermobilidade, bem como o cuidado e o apoio às pessoas afetadas e suas famílias, por meio da consecução dos seguintes objetivos:

a) Coletar e divulgar informações, estudos e pesquisas que digam respeito ao diagnóstico, tratamento e prognóstico dos indivíduos com SED e Hipermobilidade;

b) Identificar serviços e profissionais capacitados em instituições de ensino e pesquisa, em áreas relacionadas à SED e Hipermobilidade, mantendo permanente contato com essas instituições;

c) Estimular pesquisas nas diversas áreas relacionadas à SED e Hipermobilidade;

d) Identificar e congregar profissionais qualificados para o diagnóstico e tratamento da SED e da Hipermobilidade;

e) Mapear, elaborar e divulgar estatísticas a respeito da SED e da Hipermobilidade no Brasil;

f) Organizar atividades científicas, sociais e culturais com a participação de afetados, familiares e profissionais de saúde e educação, promovendo a cidadania, inclusão e acessibilidade;

g) Implementar projetos que visem à melhoria da qualidade de vida das pessoas com SED e Hipermobilidade;

h) Desenvolver estratégias para esclarecimento do público em geral, bem como dos profissionais de saúde e educação, a respeito da SED e Hipermobilidade, nas esferas pública e privada;

i) Apoiar iniciativas e desenvolver projetos que visem facilitar o diagnóstico precoce da SED e da Hipermobilidade;

j) Desenvolver formas de apoio às pessoas com SED e Hipermobilidade e seus familiares por meio de orientação sobre a patologia, apoio moral, aconselhamento psicológico e jurídico;

k) Utilizar os meios disponíveis para garantir e facilitar o acesso das pessoas com SED e Hipermobilidade aos recursos clínicos e laboratoriais existentes;

l) Manter contato permanente com outras associações internacionais da Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade e ainda com outras associações, nacionais ou internacionais, ligadas às doenças hereditárias do tecido conjuntivo;

m) Manter convênios e/ou parcerias com centros de tratamento especializados relacionados à SED e Hipermobilidade, com entidades voltadas para o tratamento e/ou reabilitação de pessoas portadoras de necessidades especiais e/ou doenças genéticas/raras, dentro ou fora do território nacional, bem como com o Poder Público, se qualificada para tal;

n) Apoiar, propor e desenvolver projetos e mobilizações que visem à criação de instrumentos normativos e políticas públicas que objetivem o reconhecimento da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Hipermobilidade como doença crônica e grave, em muitos casos, incapacitante, empenhando-se pela defesa dos direitos das pessoas afetadas pela SED e Hipermobilidade e das doenças raras em geral, dentro do contexto da plena cidadania, de uma sociedade inclusiva e igualitária, junto ao poder público e à sociedade.

 

CAPÍTULO II - DOS PODERES E SUA ORGANIZAÇÃO

Art. 4º - São órgãos da Associação:

I - Assembleia Geral;

II - Conselho Administrativo;

III - Conselho Técnico-Científico;

IV - Conselho Fiscal;

V - Núcleos Regionais;

VI - Comissões Temáticas.

Parágrafo único - Fica vedada qualquer remuneração aos membros dos órgãos mencionados no artigo 4º, ressalvadas as despesas de representação ou a serviço da entidade, devidamente comprovadas, sendo facultada a possibilidade de pagamento para aqueles que vierem a prestar serviços específicos à SED BRASIL, respeitados os valores praticados pelo mercado, na região correspondente à sua área de atuação.

 

Seção I – DA ASSEMBLEIA GERAL

Art. 5º - A Assembleia Geral é o órgão Supremo da SED BRASIL, dentro dos limites legais e do Estatuto Social, tendo poderes para resolver todos os assuntos relativos ao objeto da SED BRASIL e tomar as resoluções convenientes ao seu desenvolvimento e defesa, e suas deliberações vinculam a todos, ainda que ausentes ou discordantes. Compõem a Assembleia Geral todos os Associados que puderem votar e ser votados.

Art. 6º - A Assembleia Geral de Fundação terá como responsabilidades:

a) Votar e aprovar o presente Estatuto ;

b) Eleger e dar posse aos membros do primeiro Conselho Administrativo e aos membros do primeiro Conselho Fiscal, com funções, atribuições e responsabilidades de acordo com este Estatuto e regulamentadas posteriormente por meio do Regimento Interno da SED BRASIL a ser apresentado em até 180 dias após o registro deste Estatuto;

c) Determinar o valor das contribuições associativas mensais da SED BRASIL.

Art. 7º - A Assembleia Geral será convocada:

a) Ordinariamente, em até noventa (90) dias após o encerramento do ano civil, para apreciar as contas, balancetes e relatórios anuais do Conselho Administrativo. E, a cada dois anos, para eleger ou reeleger os membros do Conselho Administrativo e do Conselho Fiscal;

b) Extraordinariamente, a qualquer tempo, convocada pelo Conselho Administrativo ou por proposição de um quinto (1/5) dos Associados Efetivos com direito a voto e em dia com seus deveres associativos, por motivo relevante expressamente declarado.

Art. 8º - À Assembleia Geral compete:

a) Eleger o Conselho Administrativo e o Conselho Fiscal;

b) Aprovar a indicação de Associados Honorários;

c) Analisar e aprovar anualmente as contas, balanços, relatórios e o Plano de Gestão Anual (PGA) apresentados pelo Conselho Administrativo;

d) Alterar o Estatuto Social;

e) Destituir membros dos Conselhos Administrativo e Fiscal;

f) Propor a criação de Núcleos Regionais e Comissões Temáticas;

g) Aprovar o Regimento Interno da SED BRASIL;

h) Deliberar sobre questões omissas neste Estatuto e no Regimento Interno da SED BRASIL;

i) Decidir sobre a dissolução da SED BRASIL;

j) Escolher outra entidade de fins semelhantes para transferência do patrimônio da SED BRASIL, de acordo com o previsto no art. 42 deste Estatuto.

Parágrafo único - Para as resoluções concernentes ao dispositivo das alíneas “d”, “e”, e “i”, exigir-se-á quorum de deliberação de maioria absoluta dos Associados Efetivos com direito a voto, observando-se o disposto no art. 59, parágrafo único, do Código Civil Brasileiro.

Art. 9º - A convocação da Assembleia Geral ocorrerá por carta circular ou email enviado aos Associados, por convocação via Boletim Informativo e/ou site da SED BRASIL, ou, ainda, por edital afixado na sede social; em todos os casos, com pelo menos 8 dias de antecedência, fazendo-se constar no instrumento convocatório os temas a serem abordados.

Art. 10 - A Assembleia Geral instalar-se-á em primeira convocação na presença de metade mais um dos Associados Efetivos da SED BRASIL, deliberando por maioria dos presentes, ressalvados os casos em que se exija quorum qualificado.

Art. 11 - A Assembleia Geral instalar-se-á, em segunda convocação, na mesma ocasião e meia hora após a primeira convocação, podendo deliberar com qualquer número de Associados Efetivos presentes, ressalvados os casos em que se exija quorum qualificado.

Art. 12 - A Assembleia Geral será aberta pelo Diretor Presidente da SED BRASIL ou seu substituto estatutário, a quem competirá ler o Edital de Convocação e presidir a Assembleia , assessorado pelos membros do Conselho Administrativo, devendo indicar um dos Associados Efetivos presentes para Secretariar a Mesa.

 

Seção II – DO CONSELHO ADMINISTRATIVO

Art. 13 - O Conselho Administrativo da SED BRASIL será constituído por:

I - Diretor Presidente;

II - Diretor Vice-Presidente;

III - Diretor Financeiro;

IV - Diretor de Comunicação.

Art. 14 - Os Conselheiros Administrativos serão eleitos em Assembleia Geral, para mandato de dois anos, podendo ser reeleitos por votação em Assembleia.

Art. 15 - Ao Conselho Administrativo compete:

 a)  Propor, administrar e coordenar o Plano de Gestão Anual (PGA), definindo as linhas gerais orçamentárias e a programação anual da SED BRASIL, de acordo com os objetivos deste Estatuto e em conformidade com o Regimento Interno da SED BRASIL;

 b) Admitir associados, providenciar seu cadastro e sua identificação por meio da emissão de Carteira Associativa da SED BRASIL;

 c)  Nomear membros ao Conselho Técnico-Científico de acordo com as exigências do art. 21 deste Estatuto;

 d)  Propor à Assembleia Geral a reforma do Estatuto Social, quando necessário;

 e)  Elaborar o Regimento Interno da SED BRASIL, com base no presente Estatuto;

 f )  Controlar o movimento contábil e financeiro, preservando economicamente a SED BRASIL;

g) Elaborar relatórios, balanços visando à prestação de contas e respeitando assim os princípios de publicidade e transparência administrativa da SED BRASIL;

h) Propor e constituir Núcleos Regionais, designando seus representantes e lhes atribuindo funções e responsabilidades;

i) Propor projetos de interesse geral para a SED BRASIL;

j) Constituir Comissões Temáticas a fim de melhor atender a execução de projetos de acordo com este Estatuto e com o Plano de Gestão Anual (PGA);

l) Designar colaboradores para execução de atividades e/ou projetos específicos, pertencentes ou não os colaboradores ao quadro associativo;

m) Nomear, contratar e destituir, a qualquer tempo, colaboradores para efetivar ações;

n) Estimular e acompanhar as ações do Conselho Técnico-Científico, do Conselho Fiscal, dos Núcleos Regionais e das Comissões Temáticas;

o) Organizar atividades que possam reverter fundos para a SED BRASIL;

p) Convocar Assembleia Geral a qualquer tempo;

q) Guardar e zelar pelos documentos, arquivos e bens da SED BRASIL;

r) Firmar parcerias e/ou convênios que venham a beneficiar os Associados da SED BRASIL e a otimizar a execução dos objetivos previstos no art. 3º do presente Estatuto;

s) Excluir associados, desde que haja justa causa, assim reconhecida em procedimento que assegure direito de defesa e de recurso, nos termos do art. 57 do Código Civil Brasileiro e conforme especificado no Regimento Interno da SED BRASIL.

Art. 16 – Qualquer membro do Conselho Administrativo, poderá, a qualquer tempo, convocar uma reunião do Conselho Administrativo, podendo tal reunião ser presencial ou por meios eletrônicos de comunicação à distância como videoconferência, chat e outros similares, na forma do que vier a ser regulamentado no Regimento Interno, bastando para tanto que todos os membros do Conselho Administrativo sejam notificados com pelo menos 24h de antecedência para as reuniões por meios eletrônicos e 72h para as reuniões presenciais.

Art. 17 - Ao Diretor Presidente compete:

a) Cumprir e fazer cumprir o presente Estatuto e toda a administração da SED BRASIL;

b) Convocar o Conselho Administrativo e a Assembleia Geral;

c) Dirigir as reuniões do Conselho Administrativo e da Assembleia Geral;

d) Coordenar os trabalhos do Conselho Administrativo na elaboração do Plano de Gestão Anual (PGA);

e) Representar a SED BRASIL em juízo ou fora dele;

f) Designar representantes em congressos, convenções e outros eventos;

g) Apresentar relatório das atividades da SED BRASIL a ser apreciado em Reuniões do Conselho Administrativo e na Assembleia Geral;

h) Assinar, juntamente com o Diretor Financeiro, quaisquer documentos relativos a operações bancárias ou financeiras da SED BRASIL;

i) Assinar documentos administrativos da SED BRASIL;

j) Promover e coordenar projetos para a execução dos objetivos da SED BRASIL estabelecidos no art. 3º deste Estatuto;

k) Estimular e acompanhar as ações do Conselho Técnico-Científico, do Conselho Fiscal, dos Núcleos Regionais e das Comissões Temáticas.

Art. 18 - Ao Diretor Vice-Presidente compete:

a) Auxiliar o Diretor Presidente em suas atribuições e substituí-lo em seus impedimentos;

b) Apresentar projetos ao Conselho Administrativo;

c) Em caso de vacância, substituir o Presidente até a eleição de novo Presidente.

Art. 19 - Ao Diretor Financeiro compete:

a) Receber e arrecadar as contribuições dos Associados;

b) Receber doações, legados e subvenções;

c) Providenciar o pagamento das despesas da Associação;

d) Recolher a estabelecimento bancário, na conta da SED BRASIL, todas as importâncias recebidas;

e) Realizar mensalmente o balancete das receitas e despesas da SED BRASIL;

f) Realizar anualmente o balanço geral que deverá integrar o relatório do Diretor Presidente a ser submetido em reuniões do Conselho Administrativo e Assembleias Gerais;

g) Movimentar em conjunto com o Diretor Presidente as contas bancárias da Associação;

h) Aplicar parte dos recursos obtidos, escriturando em livro próprio, bem como a renda obtida com tais aplicações de acordo com as deliberações do Conselho Administrativo;

i) Manter perfeitamente escriturados todos os documentos contábeis e fiscais exigidos pelos órgãos governamentais;

j) Cadastrar e inventariar os bens móveis e imóveis que a SED BRASIL possua ou venha a possuir, cientificando aos Associados a aquisição do bem.

Art. 20 - Ao Diretor de Comunicação compete:

a) Promover a SED BRASIL por meio dos diversos veículos de comunicação;

b) Promover intercâmbio com associações congêneres nacionais e internacionais e, se necessário, cadastrar a SED BRASIL junto a tais organizações para obter acesso a toda e qualquer informação de interesse da SED BRASIL;

c) Manter o site da SED BRASIL;

d) Elaborar o Boletim Informativo da SED BRASIL, que deverá ser veiculado via email ou outros meios e ter uma versão eletrônica para ser disponibilizada no site da SED BRASIL;

e) Firmar parcerias e convênios com entidades governamentais ou particulares, a fim de realizar os objetivos deste Estatuto, submetendo-os, previamente, ao Conselho Administrativo;

f) Promover atividades socioculturais, esportivas ou de lazer que possibilitem o desenvolvimento da pessoa afetada pela SED e Hipermobilidade , bem como uma maior integração dos Associados entre si e com a sociedade em geral;

g) Estimular e propiciar o diálogo entre os Associados e os Conselhos e Comissões Temáticas da SED BRASIL, entre os próprios Núcleos Regionais e entre estes e os Conselhos e Comissões Temáticas;

h) Promover campanhas de esclarecimento e conscientização da sociedade a respeito da SED e Hipermobilidade conforme previsto nos objetivos do presente Estatuto;

i) Dar publicidade às ações promovidas, aos projetos e planos de gestão e aos atos administrativos, bem como às prestações de conta da SED BRASIL para, em conformidade com este Estatuto, garantir a transparência e legalidade da administração desta Associação, no cumprimento de seus objetivos;

j) Promover, em conjunto com o Conselho Técnico-Científico:

1- a divulgação de informações sobre a SED e a Hipermobilidade para o público em geral por meio de materiais informativos e publicitários, bem como por meio de materiais informativos e educativos específicos para os familiares, cuidadores, educadores e médicos que lidam diretamente com os afetados;

2- atividades educacionais e científicas, como simpósios, palestras e cursos com profissionais especializados no diagnóstico, tratamento e manejo da SED e Hipermobilidade, voltadas para profissionais e estudantes da área de saúde e educação.

Parágrafo único – Os poderes expressos neste artigo poderão ser delegados, de forma plena, por prazo determinado, a terceiros mediante aprovação do Conselho Administrativo.

 

Seção III – DO CONSELHO TÉCNICO-CIENTÍFICO

Art. 21 - O Conselho Técnico-Científico será composto por profissionais da área de saúde e da área jurídica, devendo ser integrado por no mínimo três (3) membros com formação superior e registro profissional na área de saúde, cujo número de registro profissional deverá estar presente na Ata em que conste a sua nomeação pelo Conselho Administrativo;

§1º - Os membros do Conselho Técnico-Científico serão nomeados pelo Conselho Administrativo e exercerão suas atribuições pelo período máximo de dois anos, podendo permanecer no cargo por decisão unânime do Conselho Administrativo.

§ 2º - Os membros do Conselho Técnico-Científico escolherão entre si o seu Presidente.

§ 3º - Somente o Conselho Administrativo poderá afastar um membro do Conselho Técnico-Científico, sendo assegurado ao afastando o direito ao contraditório e à ampla defesa.

§ 4º - Em caso de ausência de médicos ou de um advogado entre os membros do Conselho Técnico-Científico, e, para alguma atribuição em que se exija um desses profissionais para poder exercê-la, o Conselho Administrativo poderá nomear e/ou contratar um profissional colaborador para realização de determinada prestação de serviço, por período determinado.

Art. 22 – Ao Conselho Técnico-Científico compete:

a) Representar a SED BRASIL junto à classe médica e a outros profissionais de saúde, em instituições científicas, governamentais ou não, congressos médicos e outros eventos de interesse da SED BRASIL;

b) Elaborar as normas de conduta ética da SED BRASIL a serem aprovadas em Assembleia Geral;

c) Emitir parecer médico-científico em nome da SED BRASIL a ser aprovado pelo Conselho Administrativo;

d) Auxiliar as pessoas com SED e Hipermobilidade, bem como seus familiares, no esclarecimento da patologia e nas orientações para diagnóstico e tratamento tanto clínico quanto cirúrgico;

e) Emitir parecer jurídico em nome da SED BRASIL a ser aprovado pelo Conselho Administrativo;

f) Promover orientação jurídica aos Associados quanto aos seus direitos enquanto pacientes e cuidadores;

g) Efetuar estudos e pesquisas de interesse da SED BRASIL;

h) Manter o acervo técnico-científico da SED BRASIL;

i) Propor ao Conselho Administrativo projetos que visem à garantia dos direitos das pessoas com SED e Hipermobilidade, assim como a divulgação e o conhecimento da SED e da Hipermobilidade no meio acadêmico e científico, junto a órgãos governamentais e à sociedade em geral;

j) Manter intercâmbio médico-científico com centros especializados nacionais e internacionais, inclusive podendo propor parcerias e/ou convênios para o Conselho Administrativo;

k) Atualizar o conhecimento da SED e da Hipermobilidade.

 

Seção IV – DO CONSELHO FISCAL

Art. 23 - O Conselho Fiscal será composto por quatro (4) Associados Efetivos eleitos pela Assembleia Geral, sendo três (3) Conselheiros Fiscais Efetivos e um Suplente, com mandato de dois anos, podendo ser reeleitos por votação em Assembleia e sendo vedado a qualquer dos membros deste Conselho pertencer a outros Conselhos da SED BRASIL.

Parágrafo único - Os membros efetivos e suplentes do Conselho Fiscal escolherão entre si o seu Presidente, que deverá ser eleito por decisão unânime dos membros.

Art. 24 - Ao Conselheiro Fiscal compete:

a) Exercer fiscalização sobre as atividades financeiras e contábeis da SED BRASIL;

b) Emitir pareceres sobre as operações patrimoniais realizadas;

c) Conferir o saldo do numerário existente no caixa, verificando se ele está dentro dos limites estabelecidos, trimestralmente, ou, a qualquer momento, mediante solicitação ao Diretor Financeiro;

d) Verificar se os extratos bancários da Associação conferem com o que foi escriturado;

e) Examinar se os montantes das despesas realizadas estão de acordo com os planos e decisões do Conselho Administrativo;

f) Verificar, por meio de estudo minucioso, os livros contábeis, balanços, relatórios mensais, bem como o relatório anual do Conselho Administrativo, emitindo parecer detalhado para futuras apreciações.

g) Acompanhar o trabalho de eventuais auditores externos independentes;

h) Requisitar documentos ao Conselho Administrativo sempre que se fizer necessário;

i) Encaminhar ao Conselho Administrativo propostas no sentido de aperfeiçoar eventuais distorções na execução orçamentária da SED BRASIL;

j) Informar ao Conselho Administrativo sobre eventuais irregularidades detectadas, acompanhadas, se necessário, de parecer técnico, sugerindo, se cabível, medidas saneadoras.

Art. 25 - Aplicam-se às reuniões do Conselho Fiscal as seguintes disposições:

a) O Conselho Fiscal reunir-se-á, ordinariamente, a cada três (3) meses, e, extraordinariamente, sempre que necessário. Em qualquer caso, a reunião deverá ter a participação mínima de três (3) membros;

b) Os pareceres e deliberações serão registrados em ata, que deverá ser aprovada no final dos trabalhos por pelo menos três (3) membros presentes; tais documentos integrarão o relatório anual apresentado pelo Diretor Presidente ao Conselho Administrativo e à Assembleia Geral;

c) As reuniões do Conselho Fiscal poderão ser convocadas por seus membros, por solicitação do Conselho Administrativo ou da Assembleia Geral;

d) Todos os livros contábeis e demais documentos financeiros deverão ser apresentados pelo Diretor Financeiro para exame pelo Conselho Fiscal;

e) O Conselho Fiscal deverá apresentar a ata lavrada de suas reuniões em tempo hábil para exame pelo Conselho Administrativo e/ou Assembleia Geral.

 

Seção V – DOS NÚCLEOS REGIONAIS

Art. 26 - Os Núcleos Regionais serão criados pelo Conselho Administrativo à medida que se fizer necessária a representação da SED BRASIL nas Regiões do Brasil, podendo ser criados quantos forem necessários à demanda daquela Região, e estarão subordinados ao Conselho Administrativo.

Art. 27 - Cada Núcleo Regional terá um mínimo de três (3) membros, dentre eles um Representante a ser indicado pelo Conselho Administrativo.

Art. 28 - As ações locais do Núcleo Regional deverão obedecer aos princípios e objetivos deste Estatuto, respeitar o Regimento Interno da SED BRASIL e estar em consonância com o Plano de Gestão Anual (PGA).

Art.29 - Os projetos dos Núcleos Regionais deverão ser previamente submetidos à apreciação do Conselho Administrativo e suas atividades deverão ser apresentadas ao Conselho Administrativo em relatório anual que será apreciado pela Assembleia Geral.

 

Seção VI – DAS COMISSÕES TEMÁTICAS

Art. 30 – As Comissões Temáticas são comissões de trabalho e/ou estudo e pesquisa que poderão ser criadas sempre que se fizer necessário para a melhor realização de um projeto ou objetivo da SED BRASIL. Tais Comissões serão criadas pelo Conselho Administrativo, por período um período determinado, podendo ser solicitadas pelo Conselho Técnico-Científico, pelo Conselho Fiscal, pelos Núcleos Regionais e pela Assembleia Geral.

Art. 31 - As Comissões Temáticas serão integradas por pelo menos três (3) Associados Efetivos e responderão ao coordenador do projeto a que estiverem imediatamente ligadas e, em segunda e última instância, ao Conselho Administrativo, que possui poderes para destituí-las.

Art. 32 - Uma Comissão Temática poderá ser considerada de caráter permanente pelo Conselho Administrativo devido à sua relevância para a Associação, caso em que passará a ser regida conforme as determinações do Regimento Interno da SED BRASIL.

 

CAPÍTULO III – DOS ASSOCIADOS

Art. 33 - Os Associados da SED BRASIL deverão ser brasileiros ou estrangeiros com residência fixa no país, à exceção dos Associados Honorários, que poderão ser estrangeiros sem residência fixa no país.

Art. 34 - Os Associados dividem-se em quatro (4) categorias: três (3) quanto à sua vinculação à SED BRASIL e uma (1) quanto à contribuição pecuniária:

a) Associados Fundadores - são todos os que assinaram a Ata de Fundação da Associação, sendo também considerados Associados Efetivos para efeito de direitos e deveres;

b) Associados Efetivos - são todos os interessados admitidos como Associados pelo Conselho Administrativo;

c) Associados Honorários - são aqueles que contribuíram de forma relevante, direta ou indiretamente, para a causa da SED BRASIL e/ou para o bem e interesse das pessoas com SED e Hipermobilidade, e mereceram tal título pela aprovação por votação em Assembleia Geral, proposta a titulação por no mínimo dez Associados, sendo facultada a indicação de pessoa estrangeira mesmo que não residente no país;

d) Associados Contribuintes - são todos os que participam com as contribuições associativas estabelecidas pela Assembleia Geral e regulamentadas pelo Regimento Interno da SED BRASIL, colaborando para a manutenção econômica desta Associação.

Art. 35 - A qualquer dos Associados Efetivos, desde que maior de idade, serão assegurados os seguintes direitos:

a) Ser devidamente cadastrado na SED BRASIL, recebendo gratuitamente sua carteira associativa que identificará o seu vínculo com esta Associação e, no caso do Associado Efetivo paciente, os seus dados clínicos, se por ele autorizado, a fim de que tal carteira possa ser utilizada em situações de emergência médica;

b) Participar ativamente das Assembleias Gerais, com direito a voto;

c) Participar de todos os eventos e atividades que venham a ser organizados pela SED BRASIL;

d) Ser voluntário nas ações promovidas pela SED BRASIL, recebendo certificação pela execução da atividade voluntária, se assim desejar;

e) Votar e ser votado nas eleições da Assembleia Geral para os cargos do Conselho Administrativo e do Conselho Fiscal;

f) Participar dos Núcleos Regionais;

g) Requerer a convocação da Assembleia Geral Extraordinária, na forma estabelecida pelo art. 7º deste Estatuto;

h) Apresentar novos associados a serem admitidos pelo Conselho Administrativo;

i) Propor sugestões ao Conselho Administrativo, bem como denunciar qualquer situação ou ação que esteja em desacordo com este Estatuto e/ou Regimento Interno da SED BRASIL;

j) Usufruir dos benefícios conquistados pela SED BRASIL em favor de seus Associados, desde que quite com os seus deveres de Associado;

k) Receber comunicação sobre todas as atividades realizadas pela SED BRASIL;

l) Requerer ao Conselho Administrativo esclarecimentos ou informações sobre as atividades realizadas, recebendo resposta expressa;

m)Ser convidado e nomeado pelo Conselho Administrativo para:

1. compor o Conselho Técnico-Científico, desde que habilitado para tal, segundo este Estatuto;

2. ser Representante nos Núcleos Regionais;

3. integrar as Comissões Temáticas;

4. coordenar projetos.

n) Desligar-se da SED BRASIL quando lhe convier, assim como licenciar-se , respeitando as condições especificadas para efetivação de seu pedido, no Regimento Interno da SED BRASIL.

Parágrafo único – Os Associados Efetivos menores de idade só poderão usufruir dos seguintes direitos apenas nas seguintes condições:

1) Alínea “(a)”, quando o cadastro e a carteira social forem assinados por seu responsável legal;

2) Alínea “(c)”, se o evento e/ou atividade permitir a presença de menores, e na presença de seu responsável legal, de acordo com o Regimento Interno da SED BRASIL;

3)Alínea “(d”), desde que tenha permissão expressa de seu responsável legal;

4)Alínea “(j)”, desde que não haja impedimento legal para utilização destes benefícios por menores de idade.

Art. 36 - Os Associados Efetivos maiores de idade e os Associados Efetivos menores de idade, por meio de seu representante legal, terão os seguintes deveres e responsabilidades:

a) Comparecer a todas as Assembleias Gerais Ordinárias e Extraordinárias para as quais tenham sido convocados em tempo hábil;

b) Conhecer e acatar o Estatuto e o Regimento Interno da SED BRASIL, bem como as deliberações das Assembleias Gerais e do Conselho Administrativo;

c) Comprometer-se com a manutenção da SED BRASIL, para que ela se sustente economicamente, na categoria de Associado Contribuinte, de acordo com as contribuições associativas estabelecidas em Assembleia Geral e especificadas pelo Regimento Interno da SED BRASIL, mantendo tais contribuições em dia e participando de campanhas e ações que visem à arrecadação de fundos para esta Associação;

d) Zelar pelo bom nome da SED BRASIL, assim como de seu patrimônio e instalações;

e) Informar expressamente à SED BRASIL quaisquer mudanças nos dados obrigatórios constantes de seu cadastro social nesta Associação ou de conteúdo jurídico-legal relevante sobre sua pessoa;

f) Portar a carteira social que o identifica como Associado da SED BRASIL em todas as atividades da Associação, bem como para gozo de eventuais benefícios conquistados pela SED BRASIL para seus Associados.

§1º - Os membros dos Conselhos, dos Núcleos Regionais e das Comissões Temáticas, bem como os Associados de qualquer categoria, não respondem pessoalmente pelas obrigações assumidas pela SED BRASIL.

§2º - Os casos de não observância deste artigo serão passíveis de penalidades que virão a ser regulamentadas pelo Regimento Interno da SED BRASIL.

§3º - Os casos omissos não especificados neste artigo serão avaliados pelo Conselho Administrativo, assim como as eventuais penalidades cabíveis.

 

CAPÍTULO IV – DO PATRIMÔNIO

Art. 37 - O patrimônio da SED BRASIL constituir-se-á de:

a) Contribuições dos Associados;

b) Auxílios, doações e legados;

c) Verbas oriundas de convênios de qualquer natureza, nacionais ou internacionais, com organismos ou entidades públicas ou privadas, desde que não impliquem sua subordinação ou vinculação a compromissos e interesses conflitantes com seus objetivos;

d) Bens móveis e imóveis que vier a adquirir;

e) Fundos que vier a constituir;

f) Outras receitas compatíveis com a finalidade da SED BRASIL;

g) Outros bens e direitos.

Parágrafo único. Os bens patrimoniais da SED BRASIL não poderão ser onerados, permutados ou alienados, sem a autorização da Assembleia Geral, convocada especialmente para esse fim.

Art. 38 - Todo o material permanente, acervo técnico, bibliográfico, propriedade intelectual, equipamentos, adquiridos ou recebidos pela SED BRASIL em convênios, projetos ou similares, incluindo qualquer produto, são bens permanentes desta Associação e inalienáveis, salvo autorização expressa em contrário pela Assembleia Geral e no caso previsto pelo art. 42 do presente Estatuto.

Art. 39 - A SED BRASIL não distribui entre os seus Associados, Conselheiros, Diretores, empregados ou doadores quaisquer excedentes operacionais, brutos ou líquidos, dividendos, bonificações, participação ou parcelas do seu patrimônio, auferidos mediante o exercício de suas atividades, aplicando-os integralmente na consecução do seu objetivo social.

Art. 40 - A prestação de contas da SED BRASIL deverá obedecer às seguintes determinações:

a) A observância dos princípios fundamentais de contabilidade e das Normas Brasileiras de Contabilidade;

b) A publicidade, por qualquer meio eficaz, no encerramento do exercício fiscal, do relatório de atividades e das demonstrações financeiras da entidade, incluindo-se as certidões negativas de débitos junto ao INSS e ao FGTS, colocando-os à disposição para exame de qualquer cidadão;

c) Proceder à auditoria da aplicação de eventuais recursos objetos de termo de parceria que a SED BRASIL venha a estabelecer com o Poder Público, inclusive por auditores externos independentes, se for o caso, sendo tal prática matéria a ser regulamentada pelo Regimento Interno da SED BRASIL;

d) A prestação de contas de todos os recursos e bens de origem pública recebidos pela SED BRASIL será feita conforme determina o parágrafo único do art. 70 da Constituição Federal Brasileira.

 

CAPÍTULO V – DAS DISPOSIÇÕES GERAIS

Art. 41 - A SED BRASIL será dissolvida apenas nos casos previstos na Legislação e por decisão da Assembleia Geral, mediante o voto da maioria absoluta de seus Associados Efetivos com direito à voto.

Parágrafo único - Salvo deliberação da Assembleia Geral, caberá ao Diretor Presidente ser o liquidante da Associação, devendo apurar o patrimônio remanescente da SED BRASIL e distribuí-lo a instituições que, preferencialmente, tenham objetivos idênticos ou semelhantes aos desta Associação.

Art. 42 - Na hipótese de perda de eventual qualificação como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público – OSCIP (Lei n. 9.790/99), o respectivo acervo patrimonial disponível, adquirido com recursos públicos durante o período em que perdurou aquela qualificação, será transferido a outra pessoa jurídica qualificada nos termos da referida Lei, que tenha, preferencialmente, objetivos idênticos ou semelhantes aos da SED BRASIL.

Art. 43 - A SED BRASIL será administrada de acordo com práticas de gestão necessárias e suficientes a coibir a obtenção, de forma individual ou coletiva, de benefícios ou vantagens pessoais, em decorrência da participação no respectivo processo decisório e nas atividades desta Associação.

Art. 44 - É permitida a participação de servidores públicos na composição dos Conselhos da SED BRASIL, vedada a percepção de remuneração ou subsídio, a qualquer título.

Art. 45 - Será indicada, em Assembleia Geral que anteceder as eleições, uma Comissão Eleitoral composta por três (3) membros, encarregada de organizar a eleição e a posse dos membros do Conselho Administrativo e do Conselho Fiscal.

Art. 46 - Poderá ocorrer acumulação de cargos entre os membros do Conselho Administrativo, desde que compatíveis, para evitar solução de continuidade, caso algum cargo não venha a ser preenchido ou algum membro do Conselho Administrativo tenha algum impeditivo temporário, de acordo com o Regimento Interno da SED BRASIL.

Art. 47 – É facultado aos membros do Conselho Administrativo integrar simultaneamente o Conselho Técnico-Científico, Núcleos Regionais e/ou Comissões Temáticas.

Art. 48 - A SED BRASIL buscará garantir a maior participação possível dos seus Associados nos processos deliberativos, para que a distância geográfica não seja um fator de impedimento ao perfeito desenrolar das ações desta Associação. Tais meios poderão incluir telefone, fax, voto por correspondência, voto por procuração, e ainda recursos eletrônicos via Internet como email, chat, videoconferência, dentre outros meios.

Art. 49 - O presente Estatuto só poderá ser alterado, pela primeira vez, depois de dois anos de sua vigência, salvo necessidade urgente aprovada por pela maioria absoluta dos Associados Efetivos com direito a voto.

Art. 50 - Dentro do prazo de até 180 dias do registro deste Estatuto, o Conselho Administrativo organizará o Regimento Interno da SED BRASIL, no qual serão regulamentadas as disposições do presente Estatuto. Findo tal prazo e não tendo o Conselho Administrativo logrado organizar e registrar o Regimento Interno da SED BRASIL, a Assembleia Geral será automaticamente convocada para a realização deste ato.

Art. 51 - O Diretor Financeiro está autorizado a proceder ao registro legal do presente Estatuto e a tomar todas as providências legais necessárias para formalização da SED BRASIL enquanto Associação, sendo que os casos omissos deverão ser resolvidos pelo Conselho Administrativo.

Art. 52 - Este Estatuto entrará em vigor após sua votação pela Assembleia Fundadora, seguida de sua publicação e devida inscrição no Registro Civil de Pessoas Jurídicas.