SED BRASIL
Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
Notícias
15 de Maio - Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) - Campanha nacional de conscientização sobre a SED, 2013
Vídeo da 2ª Campanha Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, feito pelos pacientes da SED Brasil, em comemoração ao evento que se realiza todo dia 15 de maio.
Como é viver com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)
Créditos à Rede Record de Televisão.
Um mini-documentário criado por duas irmãs (integrantes da SED Brasil) e que fala um pouco sobre as dificuldades e o dia-a-dia dos pacientes com a Síndrome de Ehlers-Danlos.
Paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos falando sobre a doença - Legendado
Versão legendada do vídeo original "Ehlers-Danlos Syndrome: Thisability", disponível no link http://www.youtube.com/watch?v=FEw97n...
Tradução de Isabel Xavier da Silveira.
Legendado por Pedro Henrique C Sousa
Disponibilizado pela SED Brasil - Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.
Reportagem sobre Síndrome de Ehlers-Danlos exibida no programa Hoje em Dia, da Rede Record
Reportagem apresentada no programa Hoje em Dia, da Rede Record, no dia 21/08/2012 e que apresenta, de modo simples, mas objetivo, as dificuldades enfrentadas pelos portadores de Síndrome de Ehlers-Danlos.
Vídeo sobre Síndrome de Ehlers-Danlos
Vídeo informativo para divulgação da Síndrome de Ehlers-Danlos. Queremos salientar que o CID fornecido era o usual até o início de 2012. E como SED é uma síndrome com pouca pesquisa, todas as informações neste vídeo podem mudar a qualquer momento com as novas descobertas da medicina.
A canção do vídeo é Wait for the Storm da banda Hats Off Gentlemen It's Adequate.
A canção está no iTunes e toda renda arrecadada este ano irá para Ehlers-Danlos Support UK ou Save The Children (split 50:50).
http://itunes.apple.com/gb/artist/hats-off-gentlemen-its-adequate/id509754808 (for UK)
http://itunes.apple.com/us/artist/hats-off-gentlemen-its-adequate/id509754808 (for US)
15 de Maio - Dia Nacional da Conscientização de SED no Brasil
Vídeo de divulgação da campanha de conscientização da Síndrome de Ehler-Danlos - SED, uma doença de origem genética e que causa fragilidade no colágeno, acometendo órgãos - como o coração e os olhos - e articulações.
Todo dia 15 de maio é celebrado o Dia Nacional da Conscientização de SED no Brasil. Ajude-nos nessa campanha, divulgando e compartilhando nossa ideia. Muitas pessoas passam anos sofrendo com dores e problemas inexplicáveis, sem saber que, na verdade, elas possuem uma doença genética.
A informação nos liberta.