ICTERÍCIA
Gestação difícil, minha mãe teve 4 cm de dilatação com 5 meses de gravidez. Fez repouso até os 8 meses e tomou medicamentos para manter a gravidez. Nasci de 8 meses, após a médica ter percebido que eu havia entrado em sofrimento fetal. Ela então foi obrigada a suspender a medicação que me mantinha no ventre da minha mãe para “deixar” que eu nascesse naturalmente. Dois dias depois da suspensão do medicamento, eu nasci de parto normal. Fiquei internada seis dias na UTI neonatal, no hospital Israelita, no RJ, com quadro de icterícia grave e quase precisei de transfusão total de sangue. Em casa, nada parava no meu estômago, mesmo minha mãe fazendo todas as dietas indicadas pelos médicos, principalmente pelo gastroenterologista infantil, pois além da má formação do aparelho digestivo que levou a um grau severo de refluxo, eu ainda era alérgica/intolerante a vários alimentos. Por isso minha mãe teve que fazer dietas rigorosas para me amamentar. Mamei no peito até os 8 meses de vida, quando minha mãe teve que parar de me amamentar por orientação do médico porque ela estava grávida de novo e a gestação já estava avançada. Continuei a ser tratada até completar um ano de idade. A partir daí, o médico disse à minha mãe que eu tinha alergia alimentar à soja, gado e seus derivados, cabra e seus derivados, isso foi o que eles conseguiram detectar. Disse-lhe também que quando eu começasse a andar eu melhoraria dos vômitos e diarreias, mas que as alergias não tinham cura e que se manifestariam no meu humor. E, segundo minha mãe, eu tenho “altos e baixos”súbitos em relação ao humor.
HIPERMOBILIDADE
Meus sintomas de hipermobilidade começaram a aparecer quando eu ainda tinha 1 aninho. Minha mãe percebeu que quando eu levantei o braço esquerdo, o osso ressaltou para frente, ou seja, ele se projetou para fora da axila. Minha mãe ficou bem assustada e pediu que eu o abaixasse e, em seguida, o levantasse novamente. Após este procedimento, ela me perguntou se não estava doendo e eu disse que não. Mesmo assim, ela me levou imediatamente ao médico ortopedista e o mesmo disse que se tratava de uma doença crônica, que eu tinha os “ligamentos frouxos” e que poderia ser contorcionista de circo, se assim quisesse. Disse, ainda, que não havia tratamento, só paliativos e que eu deveria fazer exercícios ou praticar esportes para o resto de minha vida. Minha mãe seguiu rigorosamente essa recomendação e eu comecei na natação com 01 (um) ano de idade. Depois de alguns anos praticando semanalmente a natação, comecei a competir, ganhei muitos troféus, mas os ombros começaram a doer e isso me incomodava muito. Então, minha mãe me tirou desse esporte e me colocou no judô. No início tudo parecia bem até que comecei a sofrer lesões, uma atrás da outra. Minha mãe não suportava mais me ver sofrendo e cansada de peregrinar em tantas salas de espera de médicos ortopedistas e de clínicas da mesma especialidade, decidiu, então me tirar do judô e me colocou na escolinha de vôlei. No mesmo ano em que iniciei na escolinha, eu já havia conquistado vaga no time titular, o que me obrigava a treinar 5 a 6 horas por dia. Treinamento pesado que, obviamente me levou a novas lesões. Cansada de me ver sempre tomando anti-inflamatórios, de me ver triste por passar mais tempo em casa de repouso do que jogando, ela não desistiu e me levou a outros médicos ortopedistas. Até que nosso médico homeopata, Dr. Jorge Abdo, indicou um fisiatra, Dr. José Manoel Alves de Oliveira, alegando que o mesmo provavelmente conseguiria descobrir o que de fato eu tinha. Este médico foi quem primeiro me apresentou a SED.
Ao longo de toda a minha infância eu era conhecida como a menina elástica. Eu fazia abertura das pernas a mais de 180°, deslocava meus ombros com facilidade e sem dores. Fui a alguns outros médicos e nenhum levou a sério os meus sintomas. Então, deixamos isso um pouco de lado e levei uma vida normal durante a minha infância.
Sempre fui muito “desastrada” e também, por conta da falta de equilíbrio, sempre tropeçava nas coisas, esbarrava em tudo que estava pela frente, derrubava as coisas no chão o tempo todo e sempre acabava me machucando. Sempre ouvia que tinha que ter mais atenção, mas não tinha jeito...
VISTA EMBAÇADA
Assim que entrei na escola, percebi que não enxergava direito o que a professora escrevia no quadro. Eu enxergava tudo embaçado e quando chegava à noite, eu estava com muita de dor de cabeça, por ter forçado demais a visão ao longo do dia.
Fui ao oftalmologista e tive o diagnóstico de Hipermetropia. Mesmo usando óculos, eu continuava a enxergar tudo embaçado, mas por ser bem nova, achei que fosse normal e não reclamei mais com ninguém a respeito disso.
CÉLULAS DO OLHO
Certo dia, eu fui a uma oftalmologista para me certificar do meu grau de hipermetropia, pois queria trocar a armação dos meus óculos. Fiz um exame em que a médica percebeu que minhas células dos olhos estavam em um número bem inferior ao que seria normal para minha idade, o que preocupou bastante a médica e a minha mãe. Ela falou para eu parar de usar lente de contato imediatamente, pois apesar desta não ser a provável causa do problema, poderia tê-lo agravado. Parei de usar as lentes, mas no exame seguinte, meses depois, o tecido ainda se apresentava com alto grau de degeneração para alguém da minha idade. A médica, Dra. Carla Beatriz Pereira, resolveu, então, solicitar vários exames complementares para entender melhor o que se passava comigo. Nessa época, ainda não tínhamos o diagnóstico da SED. Quando enfim o tivemos, tudo ficou esclarecido...
ENTUPIMENTO DA GLÂNDULA LACRIMAL
Houve uma época em que comecei a sentir dores nas pálpebras, semelhantes à dor de tersol. Minhas pálpebras começaram a inchar. Fui ao oftalmologista e após alguns exames, constatou-se que se tratava de um entupimento da glândula lacrimal. O médico disse que tal fato costumava ocorrer quando havia acúmulo de impurezas no local. Com o tempo, os episódios se tornaram mais frequentes, sem uma causa aparente. Eu tratava o problema em casa com compressas geladas de soro fisiológico. Atualmente os episódios estão mais raros, felizmente.
DOR ABDOMINAL
Quando eu tinha uns 14 anos, tive um episódio de uma dor abdominal muito forte, seguida de vômitos. Fui ao hospital e fiquei internada de um dia para o outro, tomando remédios para dores e enjoo. Depois que eu tomei os remédios, a dor passou e eu fui liberada, já que todos os exames (tomografia, ultrassonografia, ressonância magnética, exames de sangue e urina) não apresentaram nenhuma alteração que justificasse o quadro. Suspeitaram de apendicite, folículo do ovário rompido, mas nada além de especulações. A partir desse primeiro episódio, outros aconteceram pelo menos uma a três vezes ao ano. Tem sete anos que isso acontece, sem nenhum dos vários médicos consultados conseguirem descobrir a razão dessa dor. Em dezembro de 2011 fui internada duas vezes na mesma semana...
GASTRITE E REFLUXO
Desde que nasci tenho refluxo. Fui tratada por um Gastroenterologista Infantil desde os meus primeiros meses de vida. Tudo que eu comia, eu vomitava de imediato. Nada parava no meu estômago. Os médicos, Pediatra e Gastroenterologista, orientaram minha mãe a fazer uma dieta evitando carne vermelha e seus derivados, por acharem que se tratava de uma alergia alimentar. Apesar da dieta rigorosíssima a que minha mãe se submeteu, eu continuava a vomitar tudo que mamava no seu peito. Aí eles pediram que eu passasse a tomar mamadeiras com leite de soja... Foi muito pior! Fiquei toda empolada ao terminar a primeira mamadeira com leite de soja. Fiquei como se estivesse com Rubéola. Suspenderam a soja e mandaram me dar mamadeira de leite de cabra... nada mudou. Continuei a emagrecer mês após mês. Todos estavam desesperados porque nada parava no meu estômago! Eu, que tinha nascido com o peso compatível com o de um bebê de 8 meses, só emagrecia mês após mês. Finalmente os médicos indicaram um leite especial (AL 110), que depois de inúmeras tentativas de minha mãe, eu consegui sustentar no estômago parcialmente. Com o tanto que ficava em meu organismo, depois de oito meses de testes com diferentes tipos de leite, foi esse que me permitiu continuar viva.
Por ocasião de uma de minhas internações por conta das tais dores abdominais, inexplicáveis até hoje, fui orientada a fazer uma Videoendoscopia Digestiva Alta. Foi então diagnosticada uma gastrite. Sempre senti muito enjoo. Quando acabo de comer sinto um peso no estômago, fico cansada, não tenho disposição para fazer nada, mal consigo tirar o meu prato da mesa. Eu fiz o tratamento com remédios na época, mas depois de um tempo, os sintomas voltaram. Há poucos anos comecei a ter refluxo gastroesofágico severíssimo, capaz de me arrancar sons assustadores, que assustam a mim e à quem está por perto.
Outro problema que creio estar ligado à alimentação, é o fato de que determinados alimentos fazem com que minha língua pareça estar toda cortada ou ferida. Não obrigatoriamente os alimentos ácidos. Por exemplo, comer pipoca para mim é um tormento. Acho que isso se dá por causa do sal, pois as pipocas doces não me causam esse problema. Minha língua chega a ficar dormente, inexplicavelmente.
Outra sensação terrível é a de estar com uma “bola na garganta”. Parece que nada vai descer em minha garganta e que está sempre começando uma infecção nessa região. Mas tudo não passa de sensações... as infecções até já aconteceram, mas não por ocasião do surgimento dessas “bolas”.
ANEMIA PROFUNDA
Há pelo menos seis anos atrás, eu estava me sentindo muito, muito cansada e o médico me pediu para fazer um Hemograma Completo. O resultado foi extremamente preocupante, pois apresentava uma alteração muito significativa nos glóbulos brancos e, principalmente, nos glóbulos vermelhos. Estes revelaram uma anemia profunda e fui orientada a consultar uma Hematologista. Esta disse que aquele tipo de anemia não poderia se justificar por conta somente de uma alimentação inadequada, ou mesmo por uma menstruação intensa, o que não é o meu caso. Fiz tratamento por um ano tomando Sulfato Ferroso. Depois que as taxas dos glóbulos vermelhos se normalizaram, eu parei de tomar o remédio e a médica recomendou que eu voltasse depois de seis meses para refazer os exames e verificar se as taxas se mantinham. Eu o refiz e a anemia estava de volta. Fui medicada novamente e assim tenho passado esses últimos anos de minha. Em 2011 precisei fazer um Hemograma Completo por conta de um problema de queda aguda de cabelo. Esse novo exame revelou que eu estava novamente com anemia. Voltei à Hematologista e ela me receitou o remédio de sempre e confirmou que terei que fazer reposição do Sulfato Ferroso pelo menos uma vez por ano. Nunca foi descoberta a razão de tal anemia.
MAXILAR
Quando tinha uns 13 anos, ocorreu um episódio em que meu maxilar deslocou enquanto eu estava dormindo e quando eu acordei não conseguia mexer minha boca, estava meio aberta, meio fechada e eu mesma botei no lugar. Depois de alguns anos, comecei a perceber que eu não conseguia mais abrir muito a boca para tratar dos dentes. Meu dentista à época se irritava comigo dizendo que eu não a abria porque não queria, que era “frescura minha”. Disse também que muitos dos meus dentes apresentavam manchas compatíveis com o que ele chamou de “futuras cáries” e que isso significava que eu não tratava adequadamente dos meus dentes e de minha gengiva e, que, por isso, não trataria mais de mim, pois trabalhava com a Odontologia Preventiva e eu, segundo ele, não estava correspondendo às suas orientações. Fiquei arrasada, mas disse à minha mãe que também não o queria mais como meu dentista. Achei que poderia cuidar dos meus dentes sozinha, já que eu não apresentava nenhuma cárie até aquele momento. Contudo, em 2011, fui surpreendida com a revelação de múltiplas cáries internas em quase todos os dentes, somente reveladas após exames de Raios-X pedidos por um outro dentista a partir das minhas queixas de Hipersensibilidade nos dentes. Fiquei surpresa porque não sentia dores que justificassem o grau de comprometimento de minha boca. Inclusive, eu já perdi um dente pré-molar superior esquerdo sem nenhuma explicação, ele simplesmente foi quebrando aos poucos até quebrar-se por completo. Estou tentando encontrar um dentista que seja paciente, que respeite minhas limitações quanto à abertura da boca, antes que seja tarde demais.
JOELHO, COTOVELO E QUADRIL
Por volta dos meus 18 anos, meu joelho deslocou pela primeira vez. No ano seguinte foi o cotovelo que deslocou a partir de certos movimentos que eu fazia. Meu cotovelo travava e eu mesma tinha que colocá-lo no lugar. Ano passado, comecei a sentir como se minha perna desencaixasse do quadril e voltasse para o lugar por si só, sempre quando eu fazia movimentos para os lados. Minha virilha é totalmente instável, causando um desconforto enorme e muitas dores. Sinto necessidade de estalá-la o tempo todo, pois sinto que se não o fizer, ela vai começar a doer. E de fato é o que acontece.
COLUNA LOMBAR E CERVICAL
Em 2011, por sentir muitas dores na coluna, voltei a um Ortopedista e pedi (sim, eu pedi!) que ele solicitasse uma Ressonância Magnética de coluna. Eu já havia feito esse exame na cervical em 2009, por conta de um terrível formigamento que eu sentia continuamente no braço esquerdo. Esse exame nada revelou e somente quando fiz um terrível exame chamado “Eletroneuromiografia”, conseguimos descobrir que eu tinha uma lesão do nervo ulnar.
Quanto à coluna lombar, a ressonância magnética revelou “desidratação e redução da altura do disco L5-S1, foco de rotura do anel fibroso e pequena protusão discal focal póstero-mediana neste nível, causando compressão sobre o saco dural”.
PROLAPSO DA VÁLVULA MITRAL
Assim que a Geneticista fechou o meu diagnóstico, a mesma solicitou exames cardíacos, pois segundo ela, seriam importantes para se conhecer meu estado físico no nível cardiológico. Os exames revelaram que minha Válvula Mitral é redundante, bem como a existência de um Prolapso. A médica, então, nos encaminhou para um cardiologista que analisou todos os meus exames e solicitou um “Holter”. A partir dos resultados, ele nos garantiu que o meu cansaço não é cardiológico e que clinicamente me encontro bem.
Também tenho pressão arterial muitíssima baixa. Quando me sinto mal, minha mãe verifica minha pressão e sempre se assusta por estar em torno de 4 por 2. Meu normal é 9 por 4. Por conta dessa pressão, sinto muita tontura. É uma tortura ficar em pé na condução, principalmente no verão!
INFECÇÃO URINÁRIA RECORRENTE
De uns anos para cá, tenho tido infecções urinárias recorrentes. Nos últimos dois anos, percebi que vou ao banheiro várias vezes ao dia mesmo quando não há diagnóstico de infecção no aparelho urinário, o que me dificulta perceber quando estou realmente com infecção. Só consigo perceber quando eu sinto dores ao urinar. Sempre antes de sair de casa, preciso ir ao banheiro, pois caso contrário, não aguento chegar ao meu destino final, por mais perto que seja. Em uma das últimas vezes que fiquei internada por motivos adversos, fui diagnosticada com infecção urinária severa, o que foi uma grande surpresa para mim, pois não estava sentindo dores nenhuma e a frequência das minhas idas ao banheiro era a mesma. Esse fato, nos fez desconfiar que eu tenho infecções no trato urinário além das que eu achava que tinha, o que é assustador. Acho que algumas vezes as infecções devem ter passado inclusive despercebidas...
FERIDAS NO NARIZ
Apesar de atualmente não ter apresentado quadros de alergia, rinite e bronquite alérgica, estou sempre coçando o meu nariz o que provoca mais irritação e, consequentemente, feridas externas nas bordas das narinas, bem como internas, principalmente quando estou gripada e tenho necessidade de assuar o nariz recorrentemente. Estas me incomodam muito porque doem bastante, causam sangramentos que acabam agravando mais ainda as feridas. Com isso, leva bastante tempo até a completa cicatrização.
INQUIETAÇÃO
Não sei exatamente o porquê, mas creio que a minha inquietação, que inclusive foi rotulada de Hiperatividade quando eu era criança, se dá pelo fato de que em nenhuma situação eu me sinta confortável. Não consigo ficar em pé, sentada, deitada, agachada, ou seja, em qualquer que seja a posição por mais que alguns poucos segundos. Atribuo o fato à dificuldade que tenho de me sustentar em qualquer posição, por eu ter as articulações instáveis. Nenhum médico jamais analisou essa situação, apenas disseram à minha mãe que eu era hiperativa.
INSÔNIA
Desde criança que eu dava muito trabalho quando ia ao pediatra, pois chorava o tempo todo durante a consulta. Minha mãe conta que ela se desculpava com os médicos alegando que eu chorava porque provavelmente eu estaria com sono, ao que o pediatra à época respondia: “se ela está com sono, por que não dorme e me deixa examiná-la...” Na verdade, tratava-se de um distúrbio do sono que já se delineava desde então. Sempre dormi muito pouco, mesmo que tivesse acordado cedo, ou não tivesse dormido quase nada à noite. Na noite seguinte, não consigo dormir mais cedo. Meus pais viviam brigando comigo, me colocavam de castigo, sem computador, sem brincadeiras, sem TV, mas mesmo assim eu não dormia, ou então, eu ficava duas ou três noites sem dormir direito e na noite subsequente, eu dormia direto, sem pausa, até a noite seguinte, ou seja, dormia mais de 12 horas seguidas.
Hoje em dia ainda é assim! Cheguei a ficar 3 dias seguidos sem dormir e, no 4º não consegui dormir cedo, mesmo estando exausta!
CÂIMBRAS E DORMÊNCIA NAS PERNAS
Sempre tinha câimbras quando eu era atleta. Achava normal, pois eu era muito dedicada e me esforçava demais nos treinos. Achava que se todos que treinavam comigo conseguiam fazer todos os exercícios e mesmo se sentiam cansados, continuavam o treinamento normalmente, por que eu não aguentava? Então, para que eu conseguisse seguir o ritmo dos companheiros nas atividades, eu quase me matava nos treinos. Quando penso nos treinos diários de vôlei com duração de 4 a 5 horas aos quais eu me submetia, penso que eu poderia ter morrido de tanta exaustão. Não sei como eu aguentei...
Hoje em dia, sinto uma dormência nas pernas inexplicável, que levam horas pra passar. Começam e terminam do nada. Não há nada que se possa fazer. É uma dor insuportável, mas que eu tenho que esperar passar, sem nada que possa ajudar a amenizá-la. Já fiz diversos exames, solicitados por médicos de diversas especialidades, para tentar encontrar uma causa. Porém, até hoje, nada foi descoberto.
MACHUCADO NAS ORELHAS E ZUMBIDOS NOS OUVIDOS
De uns anos para cá, tenho percebido que minhas orelhas estão sempre com pequenos machucados que me incomodam bastante, principalmente quando faço uso de fones de ouvido. Eles ficam recobertos por “casquinhas” na parte interna. Além disso, frequentemente sinto um zumbido no ouvido que é muito desagradável. Não tenho ideia de como fazê-lo parar.
DIAGNÓSTICO
Eu sempre fui atleta, comecei desde bem nova na natação, depois comecei a lutar judô, onde sempre me lesionava, até que resolvi sair do judô por causa das inúmeras lesões que sofria. Mais tarde, comecei a jogar vôlei, onde novas lesões aconteceram. Eu passava mais tempo em casa me recuperando das lesões do que jogando. Até que fui orientada por um médico homeopata, com o qual me consultava desde pequena, a ir a um fisiatra, nessa época eu tinha 17 anos. Ele me disse então, que eu teria que parar imediatamente de jogar, que eu estava antecipando problemas que eu só teria quando fosse mais velha. No final da consulta, ele comentou que eu poderia ter SED. Porém, talvez pelo jeito “brincalhão” do médico, nem eu, nem meu pai demos muita importância. Ele falou como se a pele elástica fosse o sintoma mais importante da síndrome, mas que no meu caso, a SED poderia se apresentar de uma forma atípica. Na noite do mesmo dia, cheguei em casa e dei uma pesquisada, mas na época ainda não tinham muitas informações sobre a SED na internet e eu só vi falando sobre a elasticidade da pele, descartando assim a possibilidade de tê-la.
Com 20 anos, tentando encontrar um motivo para os meus problemas, depois de me consultar em dezenas, talvez centenas de médicos de especialidades diferentes, eu resolvi voltar a pesquisar para tentar encontrar alguma resposta. Foi aí que me deparei novamente com a SED, dessa vez com mais informações. Comecei a ver que a SED não se resumia à pele elástica. Pesquisei dezenas de ‘sites’ de diferentes países, fui reunindo informações. Até que um dos artigos que mais me chamaram a atenção, falava em “dor abdominal crônica”, como uma coisa normal em quem tem SED. Foi quando eu tive certeza que era isso o que eu tinha. Tudo começou a se encaixar, tudo começou a fazer sentido. Eu não era doida, nem fresca, como os médicos diziam. Comecei a pesquisar cada dia mais e mais e fui descobrindo que eu tinha muitos sintomas da SED, coisas que eu achava normal e que comecei a perceber que não era. Lembro-me que chamei a minha mãe, li o que tinha separado e falei “mãe, é isso que eu tenho!”. Ela na hora, concordou comigo. A partir daí, começamos outra batalha: a de encontrar um médico que me desse o diagnóstico, uma coisa concreta. Não encontrávamos ninguém que conhecesse a SED. Conseguimos marcar um geneticista em um hospital renomado do Rio de Janeiro (Instituto Fernandes Figueira, FIOCRUZ). Levamos meses para conseguir agendar a consulta. Quando finalmente chegou o grande dia, tivemos uma grande decepção. O médico mal me examinou, não quis nem me ouvir. Ele chegou puxando minha pele, falando que não era elástica e que, portanto, eu não tinha SED. Saí de lá, muito desanimada, pensando no que faria para finalmente ter um diagnóstico e saber o que deveria fazer dali para frente. Então, encontramos outra geneticista, essa nos ouviu, viu todos os exames que eu já tinha feito ao longo da minha vida, me examinou e concordou que eu tinha a SED. Disse que tudo se encaixava. Ela me mostrou que eu também tinha a pele elástica, mas não tão acentuada como encontramos em outros casos. Finalmente, encontrei alguém que acreditasse em mim.
Depois da descoberta do diagnóstico, continuei fazendo pesquisas e, a cada dia tinha mais certeza de ser portadora e afetada pela SED. Fui percebendo que muitas coisas que eu achava que eram normais, na verdade não eram. Eu percebi que sentir dor o tempo todo não é normal, percebi que ficar cansada à toa, subir um lance de escadas e ter taquicardia, sentir tontura o tempo todo, não aguentar ficar em pé muito tempo não era normal.
Antes de saber o diagnóstico, me consideravam fresca por não aguentar permanecer em pé muito tempo, por eu sempre dizer “se eu não parar agora, vou desmaiar”, por estar sempre cansada. Eu acabava escondendo muitas das coisas que eu sentia, para não ser a chata da turma. Eu pensava que se as outras pessoas conseguiam fazer qualquer coisa, por que comigo seria diferente? Então, sempre me esforcei além do meu limite para fazer as coisas que para as outras pessoas eram normais. Com isso, estava sempre esgotada, sempre com dores no corpo todo, com dores de cabeça, muita estressada, exausta. Não consigo ficar muito tempo em pé em ônibus, parada em filas, sentada sem poder me mover por muito tempo, como por exemplo, assistindo aula, fazendo provas. Isso é uma tortura para mim!
Hoje faço fisioterapia 2 vezes e RPG 01 vez por semana. Tenho começado a notar diferenças em relação à postura e percebi que minha musculatura está melhor, mas nada tão significante ao ponto de segurar as minhas articulações ainda e impedir que meus membros se desloquem. Tenho consciência que o trabalho é lento, mas vai valer a pena, aliás, já está valendo!
Espero que com o meu relato eu possa contribuir para as pesquisas dos profissionais da área médica na busca de tratamentos eficazes para nós, portadores e afetados pela SED.
Obrigada por me permitirem este DESABAFO!!!